Años de pensamiento mágico sobre hija con necesidades especiales han terminado

Mi hija pronto dejará de recibir los servicios educativos que brinda nuestro distrito escolar. Tendré que cambiar mi 'pensamiento mágico' una vez más.

El otro día recibí una carta que nos informaba que nuestra hija, Erin, pronto dejará de recibir los servicios educativos exigidos por el estado y el distrito desea organizar una reunión para hablar sobre la transición a la edad adulta. Si bien esto no es una novedad para mí, verlo documentado oficialmente lo hace muy real y más difícil de archivar, como lo he estado haciendo en los últimos meses.

El concepto de Erin, que tiene autismo, envejeciendo es inconcebible para mí. Erin se acerca al mundo con una curiosidad infantil y un sentido de asombro que la mayoría de las personas de su edad perdieron hace mucho tiempo. Se va a dormir todas las noches viendo videos de Barney. A pesar de una profunda devoción por su perro de servicio, Pablo, su libro favorito en este momento es Pete the Cat.



El concepto de que nuestra hija envejezca es inconcebible para mí. (Twenty20 @ifitwasaday)

Hay una falta de servicios continuos para adultos jóvenes con autismo.

Erin ha estado en su ubicación actual durante dos años. Ama su escuela, sus maestros y su rutina. A medida que nos acercamos a un precipicio que muchos padres temen, debido a la falta de servicios continuos para adultos jóvenes con necesidades especiales, me encuentro buscando un botón de pausa inexistente.

no quiero encontrarme No quiero discutir. En cambio, me gustaría creer que hoy es el único día que tenemos que considerar. Esta no es la primera vez que quiero poner el tiempo en espera e ignorar una ráfaga de banderas rojas por delante.

Cuando su esposo murió repentinamente, joan didion , escribió sobre un período de 'pensamiento mágico' cuando su mente le jugó una mala pasada, convenciéndola a veces de que nada había cambiado y que la vida era como debería ser. A lo largo de los años, me he involucrado en mi propio pensamiento mágico más intencional que me ha permitido recuperar el aliento, reenfocarme y apreciar lo que es en lugar de lo que podría haber sido. Incluso en el peor de los días, he descubierto que un pequeño cambio de perspectiva y mentalidad ayuda a montar las olas y procesar la enormidad de todo.

Sentí que algo andaba mal con mi hija, pero lo ignoré por un tiempo.

Mucho antes de recibir el diagnóstico de Erin, tuve la sensación de que algo estaba retrasado en su desarrollo, pero fue fácil convencerme de lo contrario. Se veía y actuaba como los otros bebés en nuestro grupo de juego. Seguro que su motricidad fina y sus habilidades para calmarse a sí misma se retrasó un poco, pero a los nueve meses nadie está resolviendo ecuaciones cuadráticas o botando una pelota de fútbol.

Erin podía gatear y llevarse objetos descarriados a la boca con la mejor de ellas. Estaba igualmente fascinada por los libros ilustrados y los animales de peluche de colores brillantes y su capacidad para sentarse hechizada a través de nuestro mami y yo las clases de música rivalizaban con cualquiera de sus compañeros. Así que me deslicé, hasta que no pude.

Erin tenía 22 meses cuando supimos que nació con un trastorno raro que la colocó directamente en el espectro del autismo. Como un genetista detalló una serie de retrasos y deficiencias, me encontré incapaz de mirar demasiado adelante y, en cambio, resolví llevarla a casa y tomarlo un minuto a la vez.

Nuestra hija nos enseñó a centrarnos en el momento.

Este impulso de hiperconcentrarse en el presente puede ser una reacción instintiva ante un futuro desalentador, pero también es una lección con la que Erin nos ha honrado en cada etapa de su desarrollo: reducir la velocidad y concentrarse en el ahora.

Erin siempre ha requerido una atención plena y total, por razones de seguridad, pero también porque vive plenamente el momento. Una breve caminata con ella implica una celebración del Sr. Golden Sun, un reconocimiento y una respuesta a los pájaros que trinan, y una pausa necesaria para admirar los narcisos amarillos. Cuando estoy con ella, los parámetros de tiempo y espacio y los bordes más duros de la realidad se desvanecen y es fácil sentir que todo está bien. Viajamos por la misma ruta a la ciudad que todos los demás, solo que a un ritmo más lento.

Junto a su hermano menor, Erin asistió a un preescolar convencional que le encantaba. Llevaba un uniforme y con un ayudante a su lado se unió a las excursiones, se sentó en la hora del círculo e hizo decoraciones navideñas.

Ella no conversaba ni jugaba 'típicamente' con otros estudiantes, pero la escuela proporcionó una rutina 'típica' muy necesaria y el espacio para que nosotros participáramos en un 'pensamiento mágico' mientras procesábamos, nos ajustábamos y tratábamos de entender a dónde íbamos. y lo que Erin necesitaba.

A medida que pasaron los años, la vida brindó otras oportunidades para relajarse, deleitarse y concentrarse únicamente en el momento actual. Nos mudamos fuera de la ciudad y Erin jugaba en el patio trasero con los niños de al lado. Gracias a una maestra excepcionalmente dedicada, pudo prosperar dentro de un pequeño salón de clases autónomo en una de las escuelas primarias de nuestra ciudad.

Ella y sus compañeros de clase se convirtieron en parte del tejido de la comunidad. Los niños de todas las edades llegaron a conocerla y celebrarla y ella tuvo la oportunidad de celebrar de nuevo.

La secundaria fue desafiante

Como suele ocurrir en todos los ámbitos, la escuela secundaria nos lanzó algunas bolas curvas. Nuestro pueblo no tenía aula ni 'cohorte': un grupo de niños de edad similar con una capacidad cognitiva similar. Así comenzaron años de escuelas musicales, aterrizando cada tanto en un escenario que funcionaba por un tiempo limitado.

A medida que nos acercamos al final de otra carrera corta pero feliz y me veo obligado a poner fin a mi última ronda de pensamiento mágico, me doy cuenta de que si Erin y todos estos años no me han enseñado nada más, es ese momento, bueno o malo. está limitado. Y tal vez solo saber eso es suficiente magia.

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